NIGHT RUN - AME MAYA
YPS Eventos Esportivos
14/10/2017
Quadra Poliesportiva de Juquehy, São Sebastião, SP, Brasil
HISTÓRIA DA MAYA
Maya tem 6 meses de vida e infelizmente ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.
Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém infelizmente no Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise.
A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já para que o estágio da doença não chegue em um nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.
Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção).
A família não tem condições de arcar com este custo surreal.
Em paralelo, estão entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo.
Ajude em nome da Maya e de toda comunidade de Juquehy - São Sebastião SP que estão se unindo de uma forma linda organizando diversos tipos de eventos ( bazar , bingos, jantares entre outros )para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento dela.
A PROVA
O evento NIGHT RUN - AME MAYA é um projeto idealizado pela comunidade de Juquehy e conta com a parceria na organização da YPS PROMOÇÕES E EVENTOS e conta com apoio da Prefeitura de São Sebastião e respectivos órgãos públicos, tem caráter de evento esportivo com objetivo de inclusão social , incentivo ao esporte e confraternização entre adeptos da modalidade todos engajados em contribuirem com o tratamento médico da pequena Maya.
O evento é aberto a atletas anônimos, amadores, profissionais, equipes, associações, federações , clubes e confederações sendo composto por um regulamento especifico agora referido:
O presente regulamento é referente a prova de pedestrianismo com 5 km ( conforme mapa no site da organização) , composta de 01 prova durante o ano de 2017 contando com as categorias : corrida ( 5 KM) ,caminhada (2,5 KM) e Kids ( 2,5KM)
PROGRAMAÇÃO
Dia 14/10
Largada:
18:00 KIDS e CAMINHANTES 2,5K
19:00 ADULTOS 5 KM
Local: Juquehy - Concentração - Quadra Poliesportiva de Juquehy.
RETIRADA DE KIT
O atleta que efetuou a sua inscrição no evento deverá retirar o kit no dia e local do evento ( quadra poliesportiva) das 15:00 as 17:00h.
O kit somente será entregue ao próprio atleta e o mesmo deve apresentar documento de identidade com foto até as 17:00h.
Após este horário não haverá entrega dos kits.
Kit do competidor: Camiseta ,Numeral de peito e Chip descartável.
REGULAMENTO
Para maiores informações, CLIQUE AQUI e consulte o regulamento da prova.
HISTÓRIA DA MAYA
Maya tem 6 meses de vida e infelizmente ela foi diagnosticada (em definitivo) com uma doença degenerativa gravíssima chamada Amiotrofia Muscular Espinhal do Tipo 1 (Werdnig Hoffman). Essa doença age de forma super rápida e faz com que a criança perca o tônus muscular, influenciando na parte motora, digestiva e respiratória, levando ao óbito em muito pouco tempo.
Existe um medicamento específico chamado SPINRAZA que faz com que a degeneração estacione imediatamente. Esse medicamento é aprovado e distribuído para os bebês portadores dessa doença nos EUA e Europa, porém infelizmente no Brasil a Anvisa ainda não tem previsão de análise.
A Maya não tem todo esse tempo, ela precisa ser medicada já para que o estágio da doença não chegue em um nível onde a sua qualidade de vida chegue a um estágio de sofrimento e torne o quadro irreversível.
Qual o problema: o medicamento (que é importado) custa em torno de R$ 3 milhões (somente a dose inicial para o 1o ano - a partir daí são ministradas outras doses anuais de manutenção).
A família não tem condições de arcar com este custo surreal.
Em paralelo, estão entrando com processo junto aos órgãos federais para tentar conseguir acesso ao tratamento, porém isso pode levar tempo.
Ajude em nome da Maya e de toda comunidade de Juquehy - São Sebastião SP que estão se unindo de uma forma linda organizando diversos tipos de eventos ( bazar , bingos, jantares entre outros )para levantar os R$ 3 milhões necessários para iniciar o tratamento dela.